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翻开精彩同行五周年庆——征文电子杂志，我再次精读白衣的怀念飞雨，这篇追忆式的文章详尽地再现了作者与飞雨姐之间的那段网络情义，在同病相惜苦苦挣扎的坎坷路上你们互相鼓励、互相支持，患难与共，通篇充满了人间真情和心中有他（她）的挚爱，突现了与顽疾抗争的大无畏精神。
作品是震撼人心的，它敢于说真话，不规避真实，不虚辞矫饰，作者用写实的情感和朴素的语言，直视进行性肌营养不良症所带来的痛，阅读全文，整体感觉是坚强中的酸楚，文中散发着的是一种视死如归、与绝症战斗到底的异样的光芒。
可以理解，太痛的内心，情感的积淀是一种不可抗拒的不吐不快的力量，寓于深情的文字，把所有的追忆都化成心之所安，这是生者对逝者的感念。
作者没有隐瞒，飞雨姐赞成李燕提出的安乐死议案，盼望能立法允许象她那样几十年来生不如死的肌病患者安乐死，提出“允许我们尊严的体面的离开这个世界”这虽然是违背救死扶伤的革命人道主义精神的，也有悖于珍爱生命的理念，但从另一个角度可以看出，只要在生一天，肌病患者的躯体就永无休止的被盘剥折磨着，精神意识身心健康也备受永无休止的摧残打击，可以这么说，对肌病患者，相对于生，死已不再可怕。
“肌病”被世界卫生组织列为五大绝症之一，是指以进行性肌营养不良为代表的一种世界性的绝症，它比癌症还要可怕。患者全身肌肉日渐萎缩无力，很多患者往往是几岁发病，十几岁不能行走，二、三十岁不能翻身拿笔，进而全身瘫痪，最后因心肌和呼吸系统衰竭而离开人世。
白衣，你的病又何尝不是如此？你自幼患病，病情日渐加重，高二时被迫退学，目前已经全身肌肉萎缩，不能行动、不能站立、不能高举手臂，自己无法坐直身体，生活完全不能自理，你把照顾的责任都满负荷的压到了父母的身上了，你父亲刚过了77岁生日，可想而知，年迈的双亲照顾你是何等的吃力。医科专家预言你活不过30岁，可你现在已经36了，这也是一个奇迹，这除了悉心照顾你的父母功不可没之外，足可见你对生存的积极态度，你选择了坚强。
我就是难以弄明白，看过对你的事迹介绍也不可思议，你这样一个比我还残疾的“渐冻人”于五年前，却能用全身中唯一能动的十个手指头与患同样是肌病的e梦飞扬一起创建了“精彩同行”论坛，写就了精彩的人生，而且论坛还办得超乎想象中的好，你自强不息，奋斗不止，誓与病魔战斗到底的精神感动了许多人，令人刮目相看，令人重新审视了肌病患者那不可忽视的坚韧力和创造力，你为肌病患者扬眉吐气了一回，我不由得对你肃然起敬。
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2004年3月“精彩同行”诞生了，很快，全国范围内能有机会接触网络的肌病患者都搜寻到了这，不到一年就注册了近千人，相同的命运将他们汇聚在一起，不管病成何样惨状，他们原来也是一群渴望生存，渴望交流，渴望知识，渴望有一份力所能及的工作以帮补家用的群体，他们都拥有一颗顽强拼搏积极向上的心。
同属肌病患者，白衣，他们需要什么你了解得非常清楚，他们上网不只是为了qq，为了诉苦，为了灌水打发时间，更多的是希望能掌握一门技能，希望运用所学在网上也能赚钱，能生活自立，所以你把论坛的宗旨定为“交流、学习、创业”希望病友能通过网络互相帮助、共同学习进步，这一点很受肌病患者的欢迎。
你明确指出：“精彩同行”论坛是由一群身患绝症的肌病患者创建的学习论坛。基于“学习”两字，你在组建了管理团队和论坛各版主组织架构以后就密锣紧鼓的建立了两个病友群、五个学习群、一个管理群和一个创作群。论坛创立一年，就已经通过购置聊天室房间等设施开设了网页制作、平面设计、动画制作、英语等课堂，而教师来源则大部分都是由自学成才的病友义务出任。论坛曾出现过合计千人同上课的壮观场面，热闹非凡，足可见肌病患者如饥似渴的求学之心是多么的强烈。
一分耕耘一分收获，论坛创造了骄人的成绩，肌病患者在忍受病痛折磨的同时，他们耗时费力象蜗牛爬行那样也要勇于向理想冲刺的顽强毅力突显了他们的生命力也可以健步如飞。
试看：由人民网和中国节网站共同主办的“2005动画春节联欢晚会颁奖典礼”上，获奖作品看球赛和贺新年就出自肌病患者之手，他们就是一闪和傲雪、想飞的翅膀、瑞恩、雨漾。他们因身体原因虽然无法亲临颁奖现场，无法步入领奖台，不能举起属于他们的奖杯向世人致意，但是他们拼搏的事迹足可以感动全国。
精彩同行论坛，人才济济。假如我能行走三天的作者张云成也是肌病患者，他和杨利伟一起获得2003中国青年年度励志人物称号；还有网名为“心净如莲”的王芳，她开通了全国第三家、辽宁省首家私人家庭心理咨询热线，她还被共青团中央授予“中国百名优秀青年志愿者”称号；还有黑龙江的心曼、春曼姐妹俩，她们创办了热线“自强不息”并著书生命从明天开始，被黑龙江新闻夜航、中央电视台“半边天”栏目等媒体广泛宣传；还有丁铭，她在第11个“全球渐冻人日”上，努力地用她日渐不听使唤的双手捧住她刚刚出版的自传颤抖的音符，宣布此书首发；当然还有白衣你，你也是一个人才，近年来，中国政协报、中国网友报、北京电视台、人民网、新浪网等许多媒体都大量的报道了你创立论坛，把肌病等残疾人凝聚在一起，并构筑一个平台，营造一个环境让他们通过网络学习和创业的感人事迹。白衣，你为残疾人公益事业做了一件大大的好事啊！
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白衣，你的“交流、学习、创业”的论坛宗旨已初见成效。你看，网上创业的形式多种多样，百花齐放，那些掌握了一技之长的，他们采取了技术创业，在网上成立“阳光工作室”敢于承接广告牌、网页、平面设计、动画等高技术的制作；那些对网站建设和维护技术有信心的，则自己建站或自助建站，通过点击率同样赚取广告费；还有在网上开店铺搞销售的、做自由撰稿人的、做兼职打字码的等等不胜枚举。看到论坛上的残疾朋友越来越多的走上了创业之路，有了一点点的收入，可喜可贺，也感到欣慰，特别是那些轮椅上的重残朋友，他们足不出户，在家也能创业，真为他们高兴，这也得益于白衣你创立的论坛为他们铺的路，他们感激你。
白衣，你在怀念飞雨中说过，你也尝试过网络兼职打字码的工作，你知道那个工作的辛苦，对方老板就是不管你是残疾人还是健全人，一样苛刻，任务有时是很重的量可有时又不给量，剥削又偏重，做不好做不及时还会有被踢出局的危险，可你和飞雨姐等四人却能联合起来，相互扶助，互相支持。飞雨姐相对重残，你们能分担她的量，保持她的量，让她不要太累，让她有量做，让她每天都有一点收入。飞雨姐的快乐就是你们的快乐。白衣，这一点足可以说明你是一个重情谊有爱心的人。不管怎么说，就是再苦再累，老板就是再苛刻，当残疾人终于可以领到了一份来自网络的工资时他们还是品尝到了忘了苦的快乐。
白衣，你是这样描写的：“当月底飞雨姐，帐户上增加了174元时，飞雨姐特别高兴，她说：‘我是第一次在一个月的时间内网赚到那么多的钱，好高兴啊！谢谢白衣你一直为大家的操劳，辛苦了！’”看后，甜酸苦辣味都涌上了我的心头，血汗钱啊！对于重残者来说，一个月这174元不知要累倒多少次才能赚来。但即使如此，为了生存，那些没有生活来源的残疾人，再没有别的出路，网上创业或许就是他们最好的选择。
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白衣，你的家庭经济也不是太好，而论坛的维护一年也需要一笔不少的开支，你为此事而忧虑，它象一块石头压在了你的心口，使你不顺畅，为了维护论坛的正常运转，为了使这块属于大家的网上家园能够长久保留、与网长存，建立论坛半年后你终于把困境和忧虑和盘托出，建议成立“论坛发展基金”希望得到支持。
虽然论坛上大部分都是病友，而且没有经济来源的居多，但他们知道论坛发展有困难，需要资金维持时，他们都二话没说，先按账号汇了款再说，论坛发展基金的事，他们用实际行动来支持了白衣你的决定，从而支持了论坛的发展。由此可见，精彩同行论坛的凝聚力是多么的强！
首先捐款的是枕月吟秋的来自不同省份的四个朋友，随后凡人、达人、e梦飞扬、紫色流云、欣飞扬、一闪、提笔忘字、闲、悦宾、侠客等也都先后在不到两个月的时间里捐了，而且都是上百上百的捐，一下子，大家就为论坛集资了共2300元之多。你很感动大家的支持，连忙说够了够了，捐款暂停。
你的账目是公开的，还有支出的票据扫描上传，每一笔收支都公之于众，恳请大家核算监督。你说，要购买精彩独立的域名和网址，还有聊天室，按网上资源最低的配置标准来计划，论坛每年大概需要一千元左右才能维护其正常运转。2004年底的当时，你说，节约一点开支，这2300元，可够两年的缴费了。
万事开头难，创办之初，什么事都在摸索中前行，白衣，你作为论坛的创办者和管理者，又是论坛的代表人，少不了要为论坛的事务而操心，同是肌病患者，大家都有一颗体谅的心，有的病友鼓励说，请白衣不要过分担忧，有啥困难，不要一个人默默的啃，要说出来，让大家共同分担，方法是人想出来的，路是人走出来的，天无绝人之路。我们都把这儿当成家了，一个温暖的地方，家里有事，理当尽心尽力帮忙解决，责无旁贷。并说，凭着大家一起的热情和热心，精彩会越来越好的。有那么多论坛朋友的鼓励和支持，你对论坛的发展更有信心了，你更积极的投入到了论坛事务的工作中去，在论坛上你大胆的建立了志愿者制度，并启动了论坛发展基金建设，你为论坛的升级换代摸索前行，为做好论坛的后台服务而日夜操劳，我由衷的说一句：白衣，你辛苦了！
论坛上病友们的争气也为论坛提高知名度而立下了汗马功劳，那些在动画春晚上获全国大奖的、那些被共青团中央授予称号的、那些出书的、那些与顽疾抗争奉献人生事迹震惊全国的，这些都有肌病患者的身影，他们的成就，令全国范围内的健全人大吃一惊，追踪溯源，原来他们的家都在“精彩同行”
“精彩同行”的品牌打响了，它得到了网协的广泛关注，中国互联网协会在中国首届互联网公益日上明确表示，将“精彩同行”论坛列为首批捐助对象。在随后的日子里，中国互联网协会在两个互联网公益日中都为精彩同行捐款了三千元，当他们得知白衣你领导下的管理团队经商议初步决定用这笔钱做为精彩同行出书的启动基金时，互联网协会又追加了二千元，以支持精彩同行早日实现要出书的梦想；另外，上海华启数据公司也为精彩同行提供了网站空间；大兴安岭网通公司也为论坛提供了技术支持。最令人意想不到而惊喜、进而感动的是，来自台湾慈济慈善基金会的“牵手人生”网站版主安安，他通过肌病患者马文仲老师坚持带病办学的感人事迹而寻找到了“精彩同行”他表示愿意与精彩人广结善缘，为表爱心，他们将于2007年起，每季度赞助精彩论坛一千元人民币，在随后的日子，他们的承诺都实施了，而且，他们的“牵手天使”雪月长年活跃于精彩论坛上，关注着进行性肌营养不良症的医疗科研进展，与我们为伴，成为论坛最忠实的志愿者。
翻开论坛发展基金的捐款，有些是没有留下姓名的，他们的善举奉献的是一份爱心，来自病友们的自愿捐款，则表达了他们对论坛无尽的爱，他们对论坛给予信任，寄予厚望，希望长存。有些捐款故事很感人，比如，飞雨姐坚持要把自己平生第一次做网络兼职工作挣的第一笔钱凑够二百元捐给精彩，当时她不敢找白衣你，知道你会拒收，她找到了另一个管理员闲闲，闲也不敢收，再三推搪，闲还是找到了你再商量才收下。还有论坛元老瑞恩，她的身体一直不好，她也为基金捐了一百元，她说，俺入精彩也有这么多年了，也没为精彩做过啥贡献，这几年，年头不好，这些老队友走一个没一个的，俺寻思着，想向党交些党费，为后来人做些小小的贡献吧，希望我们后来者，以后每花一分钱时，会想到我们这些曾经在论坛上走过的病友。读着，既心酸又感动。
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论坛的基金宽裕些以后，诚实厚道能干的你并没有忘乎所以的乱花钱，而是以有利于论坛的发展，以活跃论坛、激活人气为目的来适当投入，你能做到年度预算，做好计划开支，坚决把大家的钱用在刀刃上，不乱花一分钱。
按预算，要维护论坛的正常运转，论坛空间、聊天室、域名是每年都要缴费的，赞助的则是另外一回事。现在，按网上资源最低的标准去配置已远远不能满足论坛正常运作的要求，于去年十月，由于论坛数据增加太快，已超过了购买的二百m数据库的数据，大家反馈回来的信息都说论坛服务器空间不稳定，访问困难，打开的速度比蜗牛还蜗牛。为了克服这个问题，你克服了当时还患着严重的肺部和支气管感染，带着剧烈的咳嗽，冒着黑龙江上那寒冷的天气，坚持在电脑上操作，经过恳求华启公司的朋友帮助，最终购买了新的论坛空间，更换了服务器，又增加购买了数据库一百m，接着又通知病友闲和流云日夜安装，论坛的访问才得以恢复正常。
做论坛老大是最辛苦的了，这纯粹是公益事业，讲的是奉献，付出的是一片爱心，如果要说回报，那么则只是从精神上的，为了活跃论坛，激活人气，你动了不少的脑筋，基金宽裕些了，你引入了激励机制，一年到头，拨出一点活动经费，以作评选年度优秀会员、优秀版主和优秀聊管之用，你设计的那些火红的带有精彩图标的印有你这个站长大名的精美奖状，直看得我热血沸腾，只恨自己没争气没被评上优秀，真羡慕那些为精彩超常的付出而获奖的会员，他们荣誉的获得实至名归。白衣，你的方法是对的，通过评奖，激励先进，引入进取的舆论导向，从而推动论坛的繁荣发展。
论坛成立五周年之际，还搞了征文比赛，征文由原创田园具体落实，经过版主和喜欢文字的资深会员们的共同努力，他们相互鼓励，齐心合力，轮番在广大会员中采取一系列不拘一格的形式进行催稿，使原创版得以空前的活跃，征文的数量比历次的都多，质量比历次的都好，体裁、风格五花八门，内容丰富多彩，原创一片繁荣。对于奖励，也是比较重手笔的一次了，二等奖的奖金你拉了台湾牵手天使团体来赞助，一、三及优秀奖的奖金则由精彩同行基金提供，奖的范围也达二十篇之多，白衣，这是你出手最阔绰的一次了，不过，为了精彩五周年的庆典，值得。回想以往的奖品，历次举行的节日晚会、生日晚会、庆祝晚会、歌唱会以及娱乐比赛等，都是以寄贺卡、发q币者居多，这一次就例外，普天同庆啊！皆大欢喜。
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白衣，说你辛苦，主要是论坛内外事务都要兼顾，人闲心不闲，花脑汁的居多。2008年的春节前，你觉得互联网协会都大力扶持精彩三年了，还有其他支持过精彩的单位和个人，虽然施恩不图报，但受恩者应该有一颗感恩之心，你知道这一点，于是购买了三十多张精美的贺卡和邮票，写上自己的新年祝福，代表精彩的肌病患者以及其他残疾朋友和志愿者，代表精彩的所有会员，寄上贺卡，聊表心意，贺卡虽小，但承载的是我们感谢他们的心。白衣，你也没有忘记一起为论坛发展而奋斗的那四十多位版主，也不忘为他们寄上一份贺卡，你的想法得到了同时版主也是志愿者的如枫女士的大力支持，随后的四十多张贺卡，她都赞助了，还在幕后为精彩分担了不少的工作。那些可敬的志愿者能够加入到精彩同行论坛并长驻其中，除了他们的一片爱心外，还有论坛上这一群包括白衣你在内的残疾朋友对抗命运、积极向上、顽强乐观的精神感染着他们。
你的体会是正确的，鉴于病友自身的身体原因和生活压力，单靠病友自身的力量，要对论坛的维护和发展长期坚持不懈的打疲劳战下去，确实面临着诸多的压力和困难，所以只有寻求更多的志愿者和病友家属的支持和帮助，才能保证我们这片病友们的网上心灵家园更长远的发展。你把这点都写进了论坛发展纲要里去了，足见你的高瞻远瞩。
其实，你的身体状况已经日渐见差，除了肌病外，还时常感觉身体不适，主要是感冒和低热，一病就是连续数天，而且频繁，病情来时感觉头晕、气短、咳嗽，人也蒙蒙的，精神处于极度低落状态。但即使如此，你心里记挂着的是论坛，你放心不下的也是论坛，身体感觉一有好转你就投入到论坛事务中去。你担任论坛的总管理兼论坛事务的版主，整天有忙不完的工作，你是决策者，论坛时常要刊出一些公告，这只有你才有这个权限，其他人是无法替代的；再有就是会员、版主们提出的建议，你要给予答复；那些申请友情链接、版主、勋章什么的，你的管理团队要出面表态；还有请假的、辞职的、投诉的、捣乱的等等，这些都够你忙上半天。我感觉你就是铁人。
据说，世界上只有两种动物可以到达喜马拉雅山的顶峰，要么是雄鹰要么是蜗牛，而选择蜗牛来代表以肌病患者为主体的论坛吉祥物再好不过了，它负重缓慢前行，象征顽强、忍耐与坚持不懈。设计精彩同行论坛的标志图案一直是你的心愿，你日夜苦思冥想，在电脑上构思画图，经过无数次不满意的否决，历时两年，最终确定了现在使用的这个图案为精彩的标志。图案以精彩两个首字母jc组成，c字母中间安放了一个实心的太阳，再以j字母在右边承托着，并使j弧弯向上翘起，整个组合就象一只昂首前爬的蜗牛，图案是大红的，它蕴藏着的是日月精华，展示给人们的是不屈的生命之花。
蜗牛一直被残友们认为是我们存活于世的精神象征，论坛有了吉祥物，有了标志后，你的设计花样就多了起来，春节期间，你在电视上看了四川地震灾区赠送给台湾的一对熊猫叫团团和圆圆时，顺着这个思路，你为论坛设计了一对不同肤色的蜗牛并排前行的“精精”和“彩彩”你说“精精”“彩彩”一起走路，就是精彩同行。接着你以蜗牛为蓝本设计了gif动画形式的头像，不同色彩的蜗牛在帖子里摆放着，以便让会员们选择下载作qq或论坛头像用，你再设计了带论坛logo的动画效果“精彩同行”四个字为你亲笔书法，论坛顶部那四个字的草书，直看得我傻了眼，再翻开你旧时的钢笔字帖，原来你的书法还十分了得，简直可以与书法家的相媲美，难怪论坛上的网友会称你为儒雅的白衣，我看这再贴切不过了。
多才多艺的你可能是太完美了，先天性的残疾可能都是这样，犹如树上那只最可爱的苹果，因为太诱人，上帝也忍不住要来咬一口，致使带着缺憾来到人间。8岁时得知自己患有肌病后，再到读高二时辍学回家，你并没有怨天忧人，更没有怨父母将缺憾的你带到人间，既成事实，只能用积极的态度来对待人生，面对肌力的日渐缩减，你考虑得更多的是学什么技艺才可以保持长一点时间的，你想过要学电器维修，但会不出几年，手臂的肌力就很快会消减得拿不动东西的，寿命短，不宜学。你还是想到了练字，写字可能是肌病患者维持得时间比较长的一种了，尤其是写钢笔字，你看到了唐伯虎的落花诗稿就喜欢上了它，你说，写字是个练手的过程，也是个练心的过程，融入儒家的思想就是修心。我欣喜的看到了你在2008年1月出版发行的选择坚强的扉页写给雪月的赠言和签名，说明你现在抓笔运笔的力量还存在，你还能写，这无论如何也是件值得高兴的事。写到这，我想到了2005动画春晚获奖者一闪，虽然看过他创作的动漫会笑，但看到他永远垂下的手臂要靠他父母提起才能放到电脑键盘台面时就想哭。
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或许这是上帝的有意安排，它关掉了残疾人欢蹦活跳的门，却为他们打开了网络之窗。退学后，除了书法，你很长的一段时间不知道自己还可以做什么，庆幸有了电脑和网络，它把你带入了新的生活。我不想写你如何刻苦自修了计算机基础知识，不想写你如何熟练掌握了动画设计、网页制作等通过软件来完成的活儿，我只想写你创建了精彩同行后把全身心投入到论坛中去的拼命精神“舍得一身剐，敢把皇帝拉下马”你的事感动了上帝。
早上一起来你就坐到了电脑前，一坐就是几个小时甚至上十个小时，有时连饭都要在电脑前吃，你的父母直心疼你。你在电脑前忙些啥？你看到了别的论坛模板很漂亮，于是你要为自己的论坛设计多款式的模板，有人喜欢绿色的宁静，有人喜欢粉色的温馨，你把几个大家比较喜好的模板都设计好安放在论坛上方的个人中心中的论坛个性设置里了，任由点击选择喜欢的；别人说论坛变窄了，你又得想办法改宽；论坛网速慢，你得赶快优化升级；你要不断的和管理层、版主、会员们沟通交流；要和新进来找你了解情况或诉说不幸想寻求开解帮助的病友聊天；要不断的寻找有用的新软件下载并学会使用，并为广大会员服务。有人对你说，别过于劳累，千万别累坏了自己。你说累点没事，只要看见论坛运转正常，房间漂亮了，会员们在论坛开心，心情就好。
你何止是累？简直是玩命，记得有一天的下午，你上线与病友傲雪聊天时，突感肋部不适，这种感觉已经是很熟悉的了，是胆区疼痛发作。你虽然赶紧叫人喂了药，但那一次，疼痛没有预期的那样减轻，反而愈加剧烈，你忍无可忍，只有大声呻吟，顷刻间虚汗淋漓，眼前景物模糊，变暗，什么都变得遥远了，随后意识也模糊，你进入了休克状态。你的母亲一直紧抱着你的头，直到你的意识渐渐苏醒，她的表情比你还痛苦，你的痛，直剐她的肉。
有母亲那温暖与踏实的胸膛呵护，你挨过了一次又一次的病痛发作，每次劫难过后，你都好象“好了伤疤忘了痛”好象没事那样一如既往的坚守在电脑前维护着论坛的正常运转。
或许是肌病的原因，你的身体各大系统都在走向衰竭，情绪和环境稍有变化，你的全身就会起满红色的斑疹，奇痒难忍，像千万只钢针扎遍五脏六腑，平时低烧不退是你的家常便饭，可以这么说，每个生存时段的劫难，都是对你一次非常难以忍受的死去活来的折磨。
即使如此，你小病当没病，低烧？已管不了那么多，只要觉得身体顶得过来就行，你用顽强的意志来谱写着生存的意义。
你说，你不希望肌病群体再在社会角落中封闭，你希望通过网络把他们组织起来，让他们了解社会，了解肌病，了解在中国乃至世界范围内还有许多象他们那样的病患者，让他们不再孤单，要他们重拾生存勇气，用一种积极的、健康的心态去面对人生，融入社会。
确实，进行性肌营养不良症患者比较少见，患病率每百万人口才有4至5人，他们可能在自己家乡范围内的乡镇街道也找不到第二个患同是肌病的病友聊天了，因疾病是遗传性的，自小到大，异于常人的偏颇动作使他们在成长过程中形成了一种害怕与社会交流的心理障碍，他们的痛苦因漫长而显得无望，他们的心是紧锁自卑的，他们往往因不得已而舍弃所有关于人生的梦想和抱负，陷入无边的寂寞和孤独之中。
同属肌病患者，你也曾经感受过与社会割裂之苦闷，你要唤醒他们，通过电脑和网络，通过精彩同行论坛，让分散在全国各地的肌病患者都汇聚在一起，进行心与心的交流，让他们知道这里有阳光、有空气、有友爱。同时，你明确指出，肌病患者的脑子健全得很聪明得很，我们还能用脑子创造出许多健全人也自叹不如的事情。
通过qq，你建立了肌病病友群和精彩同行家长群，有许多新病友，虽然与你接触不多或根本就是第一次接触，但他们一定要找你聊天，而且一聊就给予你兄长或家长般的信赖，要你开解，要你给予信心，要你回答这回答那。耐心的你，应付这也够你忙的了。
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有些病友，因生下来就疏离于社会，根本没有朋友或同学，及至有了网络，来到了精彩同行才有了可倾诉的对象，他们没有过过生日，更谈不上有朋友为他们庆祝。在这里，只要有病友提议，要用聊天室过生日，你都尽量满足，你就曾经和主管聊天室的e梦飞扬一起专门为一个病友在网上为他过第一次生日，为他举办专场生日晚会，在一班同属肌病网友的齐齐祝福下，他感动不已，第二年他去世了，临终也感无憾。我们不难明白，已故的飞雨姐在生时用聊天室给两个小病友晨曦和闪亮过完生日后会写道：“人生最大的幸福并非是一条平顺舒坦的路，而是在坎坷路上寻获一群患难与共的同行者”！这是用阅历磨砺感悟出的人生哲理。
白衣，说你忙，是因为你能想会员所想，并尽力服务于会员。就你的经验，你有过初次接触电脑时什么也不敢碰的体会，联想到有个别新进来的残友，他们又何尝不是如此？于是你针对那些对电脑的简单维护还不甚了解的朋友，专门写了一篇“菜鸟用电脑”的帖子发于电脑玩家版里，你从最简单的电脑磁盘说起，形象的说电脑硬盘就象一列火车，c盘是车头，d，e，f分别是三节车箱。对于电脑，我是新人，这篇文章对我来说就很有用，这些都是白衣你初上电脑的经验之谈啊！宝贵。
记得有一次如枫发了一个丢失了的帖子，说是遗失了qq密码，你针对此问题，又在电脑玩家版里发文“qq密码忘记怎么办，教你找回qq密码”我不知道如枫是否按你的指引索骥找回，其实这并不重要，重要的是，从中可以看出，你心里装着的是大家，能帮上人也是你的快乐。
你知道我因糖尿病而诱发视力模糊，对着荧屏半小时以上会眼底涩痛，于是你又发帖“尤其适合视力不好的朋友用的miniie浏览器，语音朗读版”你生怕我没有看到这帖，又在我的主题帖里多次跟帖建议我下载这个地址试试，用听读代替眼读对护眼是最好的办法，看着你寓于深情厚意的文字，我只有感动的份，当时我就有想为论坛做点事作为回报的冲动。
你的身体已经病成这个样子了，你为什么还要把自己弄得那么忙？你说，你做过图片心理测试，测试的结果是：说你是个深居简出的工作狂。呵呵！这也算是你解释给别人听的理由？我知道你的真实，你说过，你最欣赏和敬佩的就是心中有爱，你正在实践着用自己的爱来温暖身边的人。
曾经有记者采访过你，问你创建论坛的感受，问你为何没事找事忙。你说，你们的病情是不断加重的，自己的生命每天都在一寸一寸地被病魔砍截，不知自己明天会怎么样，死神随时都会来剥夺活的权利，正因如此，所以要把自己每一天都当作生命中的最后一天来珍惜，趁着指头还能动，还有力气敲击键盘的份上多帮助一些病友，多与病友交流，多留下一些有意义的东西于世也不枉此生。所以，能干的，现在就干好，尽量不要留下遗憾给不能动了、想干也干不了的那个时候。这些话语，虽然听起来觉得难受与悲哀，但这是朴实的，是面对现实的最坦白的回答，什么最坏的情况都已有了思想准备，真正到了尽头也就坦然。
三年前，你已经向媒体立下了三个心愿，其中第一个心愿就是：如果明年你不在了，希望社会上能有更多的人关注“进行性肌营养不良症”这个群体，并希望这个网站能继续维系下去。翻开你的帖子看到了这三个心愿，我心里酸楚得很，因为看来看去，它就象你三年前已立下的一份遗嘱。
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你在怀念飞雨中是这样描述的，于去年十月，你几乎同时与飞雨姐得了肺部和支气管感染，你的情况是，只要一坐起来，就咳个不停，那几天，论坛空间出问题了，你每天都挣扎着坐起来，在电脑前只能尽快调试查看下空间，看能不能恢复。剧烈的咳嗽使你的肺部冲积了水样的液体，你咳得靠在轮椅上吸不来气了，最严重的是，肺部那些水样的液体，把气管淹没了，整个人就象沉在大海里，你有想挣扎着露出头来求生的强烈渴望。溺水的感觉顷刻间使自己与周围的一切变得越离越远，曾经昏死过去。
侥幸的是你能从恍惚的状态中走出来，可是飞雨姐，当你好转的时候你从qq群中得知，她先是因咳嗽昏迷而住院，最后还是离开了人世。你是挺过来了，但回忆往事，那一幕幕浮现于眼前，曾经和自己一起战斗过的人就此离去，不禁潸然泪下。
不管病成何样和伤心到达何种程度，你认为这些都是私人的事情，你觉得自己病倒的那十天论坛打不开，给大家的网上生活带来了麻烦和不便，心里难过，内心愧疚。于是你稍有好转就赶紧写文下发了一个[公告]：“我和精彩近期情况介绍”开篇就向大家道歉，随后才作解释。
你说，首先是自己生病，支气管感染，转成肺部感染，打了八天点滴，躺了八天。真是祸不单行，感觉坏事都集中在一起来了，身体坏了还不算，接踵而至的是电脑坏，论坛坏，几乎再没啥可坏的了。
其实，照分析，你病倒的原因是多方面诱发的，肌病抵抗力下降是一个原因，你是黑龙江人，寒冷的冬天对肌病患者的血液循环尤其不好，身体会变得更脆弱和无力。令你操心致病诱发急火攻心的另一个原因可能就是那该死的金融危机了。
去年的九月末十月初，为精彩同行论坛提供服务器的某公司在金融危机的冲击中倒闭了，随后提供论坛所使用空间的空间商，某数据因资金链出现问题，停止了运转，这让你亲身体验了金融危机所带来的心里恐慌和社会动荡。一直以来，论坛都使用着某公司的空间，对它已有很深的感情，突然间，它倒闭了，论坛瘫痪了，论坛的路子如何走，情况不明，难以决策，这些事都困扰着你，使你操碎了心，想爆了头，累坏了身体。
所幸的是，你有一批乐于助人的朋友，还是那公司，不管公司出现了何种情况，那些一直帮助和支持精彩同行论坛的公司朋友的情义还在，他们提出了购买新论坛空间的可行性方案，并帮助解决了论坛不能运转的问题。
再有，你生病期间，还有一大批象读者姐、如枫姐、雪月姐、闲闲、雪碧等等的论坛骨干会员给予了你温暖和力量，他们一如既往的坚守着论坛也令你感动，你说，朋友就是这样，那种温暖，不光是礼物本身带来的感受，更是那陈年累月相伴相扶的踏实。有这些朋友在，再坏的情况也没啥可怕的了。是的，都坏完了，也就应该好了。
论坛跌跌碰碰的走过了五年，其中经历了多少坎坷和风雨，你最清楚。让会员们沉痛的是“精彩同行”成立刚一年多，就已经痛失了三位优秀的伙伴，其中包括最早给病友们讲电脑技术的柠檬。清楚的记得，论坛成立还不到三个月，于4月4日还在网上为他庆祝30岁生日，可他就去世了。那种沉痛的心情影响至今，为表哀思，当时有许多病友在聊天室泪流为他守灵，为他写怀念文章，祝他一路走好。你和几位病友还为他购置了网墓，赶制了一个网站——甜心柠檬园。五年来，相继去世的还有元元、侠客、乐天、孤舟和飞雨，他们都是“进行性肌营养不良症”患者，都是论坛的中坚，是论坛的骨干，可是他们都英年早逝，成了故人。为表缅怀，你们都为他们购建了网墓。
“逝者长已矣，生者如斯夫。”每当你累时，心情不好时，或者感觉坚持不下去时，你都会去已故病友的网墓看看，追思留言，寄托哀思。
每每回顾与他们一起走过的时光，他们的音容笑貌就浮现于你的眼前，他们短暂的人生历程无愧于“战士”称号，是的，他们一直在战斗，直到生命最后一刻。
你走过网墓，感觉他们的灵魂在冥冥中守护着我们这一块神圣的论坛圣地，照亮着我们前行的路。每一次走过，你的精神就振作一次，你的力量就增强一次，你的信念就坚定一次。是的，为了论坛，为了接续曾经与逝者共同战斗过的人生之路，你要提起自己继续战斗下去的勇气和信心。
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白衣，你要挺住，你是论坛的主心骨，顶梁柱，论坛不能没有你。可喜的是，近年来，论坛运转正常了，组织架构稳定了，又涌现出了一大批热衷于论坛发展的得力干将，你终于可以有机会和条件放下了论坛的许多繁杂的事务，安心的休整一下自己了。
在欣然歌友会上的最后一个节目里，欣喜的看到了你和紫色流云深情演绎的诗朗诵秋雨怀想。
在聊天室里，你赞同傲雪建议重新开始组织合录相亲相爱的提议，同属肌病患者或其它残疾人或志愿者，大家一起玩，互相扶持与帮助，也体现关爱，让这个冬天不太冷，让这个群体有一个温暖的窝，着实令人感动。
一曲想起是你唱的，你和着原创的女声一起就成了男女合唱，你与女声一样的韵律一样的深情与柔婉。你浑厚的男音演绎出了与原唱一样好的效果，技惊四座，直听得人们张口结舌，原来我们白衣站长的歌喉是如此的了得，不愧是我们论坛中美女们公认的理想型梦中俊男。
2006年，可爱的小仙子只有12岁，她是在她8个月大时被确诊为脊髓性进行性肌萎缩的，可她人小胆大，在聊天室里她是名主持，被推选为论坛的代言人，可在6月底她生病了，你翻唱了一首童年送给她，里边还有你和着节奏吹得极漂亮的口哨，你温情的一面令包括小仙子在内的所有人都感动。
白衣，你的开心带动所有人都快乐，你所在的地委宣传部在感动兴安人物活动中，专门组织了地区的音乐人为你创作了一首歌明天我可能去远行，这首歌纪录着精彩走过的路，也象征着社会给我们这群体的理解和关注。你在外面所取得的成绩，也是我们所有精彩人的骄傲和自豪，你开心所以我们开心。
在聊天室，你时常会唱你喜欢的一首在我生命中的每一天送给大家，以调动大家玩的兴趣。你说，爱，其实很简单，除了相互的守护，就是把幸福、快乐与对方共同分享。今年的新春，聊天室没有组织晚会，年初二你就邀了些朋友去聊天室唱了一个晚上，春节期间你还拉了些老朋友进你的qq群，大家一起斗地主。我欣喜的看到了白衣的身体今年以来特别好，精神爽利，写东西的内容也阳光，也逗人开心。这主要是你懂得了放下一些事情，懂得了寓开心快乐于论坛工作的调侃。你懂得了养生。
清闲的时候你也会看看书，最近闲闲给你推荐了一本庆余年，你看过了以后也做了一个美梦，你逆着时光隧道穿越时空倒回了古代，你变成了无所不能，变成了明朝的王爷，身边金钱美女无数。你或年轻英俊，武功超强，打也打不死，美女一见就喜欢上你。不管怎样，做美梦也是一件幸福的事情，残疾人过苦日子多了，偶尔发一个开心的梦，对身心也有好处。白衣，有好梦你就发吧！别难为了自己。
论坛成立五周年的晚会刚过，你三人管理团队中的闲闲就提出了辞职，辞职是因为身体的原因，辞职或许能使他更好的调养身体，更好的使疲惫的身心获得释放。虽然感情上极不情愿，但大家都必须理解。
无可否认，论坛里老病友的身体都越来越弱了，谈到这，白衣你也不无伤感，你自己也已经多年躺在床上不能翻身了，感觉身体每况愈下，目前论坛的三位管理员中，e梦飞扬在家拄拐还能走几步，你和闲闲早已站不起来了，而闲的情况据说比你还差。
闲闲的辞职是情理之中的，他的呈辞使你想到了许多，虽然感情上你不想他辞职，他是你的得力干将，他管理着论坛的勋章、会员的用户名和登录密码等，还专职页面的设计更新升级等的，他是论坛幕后工作的孺子牛。但是，为了他的身体，你无论如何也应该放手了。
是的，五年了，人大任期也已届满，该是换届的时候了，趁着这个机会，你是时候把身上的担子卸下些、减轻些了。经酝酿与商定，论坛进行了一次人事变动，你发了一个公告走过五年精彩，迎来五年同行——精彩同行今后五年的调整和规划，你粗略的回顾了你、闲闲和e梦飞扬三人组成的管理团队带领精彩所走过的五年，并展望下一届的五年能在新的管理团队带领下走向另一个辉煌。你希望将来的精彩，是一如既往的提供给更多病友们交流和娱乐的平台。精彩永远是以进行性肌营养不良症为主体的，精彩的精神、精彩的纯真、精彩的爱永远存在，任何时候，你不希望精彩变了味道。
鉴于这种情况，你对精彩的各项管理事务进行了调整和分工。1）接受闲闲的辞职。2）增加两名管理员，如枫：负责日常的一些论坛事务工作，担任blog圈的总管理。冷刺猬：负责论坛的一些技术工作。3）增加常务总管理一名，由读者担任。4）增加副总管理两名，分别是紫色流云和雪碧。5）聊天室事务继续由e梦飞扬负责。总之，在未来的五年中，简单的说，读者负责论坛，e梦负责聊天室，如枫负责blog圈，你还是担任论坛的站长。
通过这次调整，让更多身体较好、年轻能干的朋友来分担精彩的事务，做到责权落实，分工明确，会让精彩的运作更正常、更平稳、更长远些，这样对保护病友管理者的身体都有好处，让大家抽出更多的时间去娱乐生活，保证大家身心健康轻松愉快的过日子。
白衣，这次调整，你终于可以放下论坛日常事务，只作宏观调控了，你就趁着这个机会，放下心来好好的休养身体吧！你的性格本与世无争，皆因爱心，建立了以肌病为主体的论坛才当上了站长这个官。你起用白衣这个网名，说明你本就无意官禄，因为从白衣的出处可以证明这一点。故事出自汉朝末年的三国，当时刘、关、张讨伐黄巾时救了董卓，董卓问三位壮士身居何职，刘备说：我等皆白衣。白衣，也叫布衣，是山野之士，在古时是指身无功名之人。
你向往归隐山林，游山玩水，吟诗做画。你羡慕唐朝诗人王维，羡慕他能携友隐居于终南山中，在那月明风清的夜晚，于四周高峰环列、池面碧波荡漾、山光水影之时，望月吟诗，写上自己的心境。
“福如东海长流水，寿比南山不老松”你要把终南山融入虚拟的开心网中，在那里归隐，在那里购置田地，建房搭狗窝，躬耕陇亩，并拉上闲闲、e梦等一班精彩的朋友去那里开发，搞田园风光，把终南山建设成鸡犬相闻、吟诗会友、杯盏交觞的理想隐居圣地或旅游胜地。
你为何会选择终南山？你说，终南山是相传老子西游入秦时为天文星象学家尹喜讲授道德经的地方，又此山距长安很近，在此既可以身居山野，又可以心忧天下。国家有难，可以马上回都。
就此分析，你是身在曹营心在汉了，你在开心网里带领精彩的病友们玩乐开心的同时，你牵挂着的却是论坛。虚拟的世界，玩的像孩子一样，现实中没有太多的机会感受田原生活，网络会给大家带来纯朴、温馨、友情，会把大家带进山野的平和宁静，在那净化着心灵。你让病友们在开心网里回荡着笑声，自己却在终南山上忧国忧民忧论坛，这或许是你的性格使然。
你曾经说过，这样的美梦，间中做一做还是不错的，要是天天如此，夜夜如此，那怕是最幸福的事情，看着都痛苦。人生就是要在不断的克服磨难战胜困难中才是有趣的有意义的。啥困难都没等克就服了，有啥意思？可见你终归还是一个犁头命、开荒牛，是注定要在网上的最前线中冲锋陷阵一生的。
健全人千万别小看肌病患者，他们虽然大多以运动神经萎缩为主，但他们的感觉神经并未受到侵犯，因此虽然四肢无法动弹、也无法自行呼吸，但他们的心智依然正常、意识依旧清楚、感觉也是敏锐一如常人的。本世纪享有国际盛誉的伟人之一，被称为在世的最伟大的科学家“宇宙之王”霍金就是一个很好的例子。他的格言是：一个人如果身体有了残疾，绝不能让心灵也有残疾。
白衣，你要挺住，有生存，就可以见到明天的阳光，就可以带领论坛的病残朋友继续前行。
6月21日来临之际，谨以此文献给第13个“全球渐冻人日”希望社会多些了解肌病，多些关爱肌病朋友，同时也希望医学界能尽早攻克对运动神经元疾病的治疗。